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Tout commence le premier mardi de février, avec un rendez-vous à l'hôpital Robert Debré pour le petit. Rendez-vous convenu depuis trois mois auquel je me rends en trainant des pieds de toutes mes forces. Consultation de génétique, première étape pour un éventuel diagnostic d'autisme. Mais j'ai comme l'impression qu'encore une fois cela ne donnera rien.
flachbaque mars 2006 - Consultation de neurologie infantile - Hôpital de Bicêtre - Petit surexcité dès qu'on passe la porte du cabinet (ça va croissant à chaque nouveau médecin et franchement je le comprends) se roule par terre, saute partout, pris de crises de fou rire nerveux, incapable de se tenir tranquille deux secondes. Verdict du médecin "A vue d'oeil, c'est pas un problème neurologique, il a une bonne psychomotricité, il se repère paraitement dans l'espace, reconnait des signes et des caractères variés... On peut faire des examens plus poussés mais il n'est pas en état pour ça, revenez dans un an (!)... Et puis sachez que c'est surtout important pour la recherche et les statistiques, ça ne l'aidera pas dans l'immédiat."
Cette fois-ci, je suis accompagnée de ma belle-mère car on ne sera pas trop de deux pour lui courir après. 9h00 Enregistrement, salle d'attente, nickel, il est relativement tranquille, détendu, fait des grimaces aux gens, rigole... Le médecin arrive, bien après l'heure prévue, on entre dans son cabinet et là c'est le drame. Je ne l'ai jamais vu dans cet état et pourtant, des crises, il m'en fait entre 3 et 5 par jour depuis près d'un an. Mais à ce point là, jamais. A trois on arrivait à peine à le maîtriser pour que le médecin parvienne à l'examiner. Je m'efforce de garder mon calme tandis que je sens celui des autres diminuer à vue d'oeil. Enfin, après quelques examens des mains des pieds, de la colonne, ma belle-mère l'emmène faire un tour dehors pour se calmer et me laisser m'entretenir avec le médecin. Et là évidemment "Bon ce n'est pas le premier enfant de ce type que je rencontre, mais pour l'instant cela ne correspond à aucune pathologie connue"
[Tu m'étonnes j'aurais dû parier]
"Ils ont tous relativement le même profil: précoces intellectuellement dans certains domaines comme la lecture ou le calcul, ils sont en revanche incapables de gérer leurs émotions, font des crises "d'hystérie" à la moindre contrariété, sans que cela dépende de l'éducation des parents"
[Ok, de - 30, ma côte de self-esteem remonte à -29...]
"En général, ça se calme en grandissant"
[Ouéééé!]
"Ce qu'il faut, c'est continuer à le cadrer, rester ferme avec lui surtout en ce qui concerne le développement du langage"
[Ce que je fais]
"Et veiller à ce qu'il ait un suivi scolaire adapté"
[Ce que je fais aussi]
"Et surtout, dans ces cas-là, on encourage les parents à avoir eux-même un suivi psychologique, pour les aider à tenir le coup"
[Suuuuupeeeeeer!!!!!!!]
"A part ça il n'y a pas grand-chose à faire dans le mesure de nos connaissances actuelles. Il serait bien de faire dans les prochaines années un IRM et un examen sanguin, mais pas tout de suite parce qu'il est encore trop fragile... C'est surtout pour la recherche, vous savez, ça ne presse pas mais ce serait bien blablablabla..."
Vous ne savez pas à quel point parfois j'aimerais qu'un médecin me dise "mais vous vous plantez complètement, voilà ce qu'il faut faire avec lui" plutôt que "Non non c'est très bien ce que vous faites"...Tout comme un psy, dans l'éventualité où j'aie l'envie et le temps d'en consulter un, me dira de "ne-pas-douter-de-mes-qualités-de-mèreuh" (et m'est avis que même si j'étais Anna-Nicole Smith en personne il me dirait la même chose)... Donc il hurle quinze fois par jour, pour un oui, pour un non, pour un plus tard, pour un volet ouvert, un volet fermé, pour un feutre rouge, pour un feutre vert, pour un livre, pour pas de livre, etc. mais c'est très bien ce que je fais... Il retourne toute sa chambre et a pété ou abîmé au moins une fois TOUT ce qui se trouve dans l'appart à coups de crises de colère, mais c'est très bien ce que je fais... J'ai régulièrement envie de le balancer par la fenêtre, et moi avec, mais c'est très bien ce que je fais... J'ai réduit au maximum son temps scolaire (et mon temps de travail en me mettant à mi-temps), ce qui n'empêche pas la maîtresse de se plaindre de lui chaque semaine avec une mine de quinze pieds de long mais c'est très bien ce que je fais... J'ai une résistance assez bonne au foutage de gueule mais faut pas abuser non plus...
Puis je vais faire la queue à la caisse pendant que le petit entame une autre crise (cette fois il ne voulait plus quitter le cabinet allez comprendre) et je me prends en pleine face ce qu'est un hôpital d'enfants, avec ses pleurs de gamins qui souffrent, ses petits corps cassés végetant dans des poussettes en fixant le plafond de leurs yeux vides ou d'autres minuscules plâtrés jusqu'à la taille. Je me dis qu'au fond je ne suis pas la plus mal lotie et je me bouffe les phalanges pour ne pas pleurer.
Enfin nous quittons l'hôpital à 11 heures et demie. On rentre chez ma belle-mère pour y déjeuner. J'ai annulé mes cours du matin mais ai encore une heure à assurer en fin d'après-midi. Je suis lessivée, physiquement, nerveusement, moralement. Je vais marcher au parc Montsouris avec le petit pendant que sa soeur fait la sieste. Il n'y a presque personne, les canards s'ébattent tranquillement et les pelouses se reposent. Le petit joue comme si rien ne s'était passé et j'aimerais parfois savoir me remettre aussi bien que lui.
Arrivée au collège vers 16h. Je vois un petit groupe de profs près du portail, aucun élève en vue. Je comprends vite que je viens de louper un truc. Rien de moins qu'un blocus qui a duré toute la journée, mené par les élèves, faisant écho à la grève des profs de vendredi. Grève spécifique à notre bahut, parce qu'on a un directeur Alakon, aussi inefficace que méprisant envers ses subordonnés et qui a réussi à mettre encore plus de chantier dans un établissement qui n'était déjà pas glorieux, sans compter l'atmosphère ultra joice et complètement hors-contrôle qui règne dans les couloirs depuis la reprise... Donc je comprends que je viens de faire 40 minutes de trajet pour que dalle... Ah non il reste tout de même une poignée d'élèves ça et là, dont une dizaine dans ma classe, c'est toujours ça de gagné.
Bon j'ai le mercredi pour me remettre parce que jeudi l'école du petit est fermée pour cause de grève et que je ne sais toujours pas comment je vais faire. Bonne année on vous dit.
Commentaires :
Galaktée |
Tu aurais peut-etre du sortir ton habit de Hulk devant le médecin...
Plus sérieusement:Bon courage, et beaucoup de courage, et de patience... |
WeepingWillow 20-02-07
à 20:48 |
Re:J'avais pas de raison de lui en vouloir à ce médecin... Non je ne sais pas contre qui je pourrais laisser sortir le géant vert, ça m'aiderait bien de le trouver un jour...
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nemO 21-02-07
à 20:37 |
Re: Re:Ma petite wiwi, j'ai un super truc pour toi en attendant : un sac de sable. Si si, réfléchis-y. Sinon, pour ton môme, attention à un truc que les mères oublient trop souvent (peut-être la seule chose qu'une mère puisse oublier) : même autiste, un môme perçoit l'état émotionnel de ses proches, parents en particulier, mère surtout. Ca m'ennuyerait qu'un jour, en diagnostiquant le petit, on préconise de soigner la maman. Bisoux. |
à 19:30